伊藤 亮／一般社団法人先天性ミオパチーの会 代表理事
1991年 福岡県北九州市生まれ。生まれつき発育発達が遅く検査をした6歳の時に先天性ミオパチーと診断される。先天性ミオパチーは身体を動かす手足だけでなく、呼吸したり食べ物を飲み込んだりする力も弱い進行性の筋肉の病気。僕の場合、呼吸の能力は95歳以上と言われ同年代の一般の方の10％の呼吸しかできない。まだ歩行は出来るが息苦しくなるため、電動車いすや呼吸補助具、自宅では人工呼吸器（NPPV）を使うことが多くなっている。
2012年5月に先天性ミオパチーの会を発足した。病気への理解や地域格差のない医療体制の構築、一日でも早く治療法の確立を目指して活動する。自身の経験から呼吸ケア・リハビリテーションの必要性、人工呼吸器の適切な設定の重要性も発信している。
また、北九州市難病対策地域協議会、北九州市難病相談支援センター、北九州ロボケアセンターの立ち上げや京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室はじめ大学・研究機関とR&D連携するなど多方面から難病対策への活動を進めている。分身ロボットカフェの創世記から協力・パイロット参加している。ギラヴァンツ北九州とのSDGsプロジェクトを立ち上げて協働している。
現在、社会福祉法人 北九州市社会福祉協議会の委員、民間企業のプロジェクトアドバイザー等も務めている。
先天性ミオパチーの会 ホームページ
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京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室
https://sakurai-lab.cira.kyoto-u.ac.jp/
北九州市難病相談支援センター
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/17000129.html
北九州ロボケアセンター
分身ロボットカフェ DAWN verβ
ギラヴァンツ北九州 SDGsプロジェクト
（2021年シーズン）https://www.giravanz.jp/hometown/1243/
（2022年シーズン）https://www.giravanz.jp/hometown/2348/
（2023年シーズン）https://www.giravanz.jp/hometown/3385/
（2024年シーズン）https://www.giravanz.jp/club/sdgs/2024.html
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